El próximo día 1 de junio de 2024 os esperamos en la jornada de bautizos de buceo solidarios en Sant Adrià de Besòs!
Será la primera vez que se realice una jornada de bautizos de buceo solidarios con la participación del Cos de Mossos d’Esquadra y la Federació Catalana d’Activitats Subaquàtiques en Cataluña, donde todos los beneficios serán destinados a la Asociación CNNTB1 para la investigación sobre terapia genética en Eslovenia, para el tratamiento del síndrome CTNNB1.
Todo esto promovido y coordinado por el club de buceo sin ánimo de lucro El Último Coral.
La jornada de bautizos de buceo solidarios combina la aventura del buceo de los participantes con la oportunidad de contribuir a ayudar a la Asociación CTNNB1, creada por padres de hijos afectados por esta enfermedad minoritaria.
Si tienes cualquier tipo de diversidad que se tenga que tener en cuenta para bucear, no dudes en comentárnoslo, piensa que en este evento todo el mundo es bienvenido es por ello que habrá instructores de submarinismo habilitados en buceo inclusivo.
Te esperamos en la primera jornada de bautizos de buceo solidarios 2024. Mójate por una buena causa!
Puedes contribuir dentro o fuera de la piscina, mójate o aletea como la libélula de la asociación, con una aportación económica solidaria o comprando tu camiseta conmemorativa del acto, no te quedes sin ella!
Para la actividad del bautizo de buceo hace falta traer: gorro, zapatillas y ropa de baño.
LOS BENEFICIOS VAN DESTINADOS A
La misión y compromiso de la Asociación es ayudar a todas las familias afectadas por el síndrome CTNNB1 ofreciéndoles información, orientación, apoyo y todo aquello que puedan necesitar. Así mismo, el objetivo de la Asociación es la de promover la investigación y posible cura/mejoras de esta afectación.
Que es el sindrome CTNNB1?
Es un trastorno del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1. Los primeros casos se diagnosticaron en el año 2012 por lo que probablemente haya muchos casos previos sin diagnóstico. Según estudios recientes el gen CTNNB1 es la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada.
El síndrome está asociado con un retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, así como en el retraso en el habla entre otras afectaciones.
ORGANIZADORES
COLABORADORES
